Ervaringsverhalen

Op de eerste dag van de autismeweek schreef ik hier al over onze dochter. Hoe zij startte op regulier onderwijs en de diagnose die destijds gesteld werd. Toen nog benoemd als Autisme (klassiek) en daarnaast een voorlopige diagnose DCD (coördinatie ontwikkelingsstoornis), Ik vertelde wat het met ons deed om de overgang van regulier naar speciaal onderwijs vlot te trekken. Nu, bijna vierenhalf jaar verder, laat ik graag weten hoe we haar huidige onderwijssetting ervaren en welke verlossende antwoorden er voor ons gekomen zijn, zodat haar huidige school definitief als passend aangewezen mocht worden.

Onze dochter maakte in oktober 2016 de overstap naar Speciaal Onderwijs nadat we in mei 2016 duidelijkheid kregen over waar ze stond, qua (disharmonisch) profiel. Ze startte op cluster 3 onderwijs (mytylschool) en haar metamorfose was verbluffend. In twee dagen tijd veranderde ze van een triest hoopje in een enthousiast en vrolijk meisje dat zei: “Mama, hier begrijpen ze mij.” Hiermee zeker niet alleen doelend op de leerkrachten, maar ook op de kinderen die net zoals zijzelf moeite hadden met een aantal activiteiten en ook ‘anders’ waren. Ze doorliep dat eerste jaar vloeiend en had een goede klik met haar juffen. Ze stroomde door naar groep 4 (niveau groep 3) en kwam bij twee nieuwe juffen terecht. Twee jonge en iets minder ervaren juffen die ontzettend hun best deden en hoewel we in het begin regelmatig bij moesten sturen, pakten zij het samen ook steeds beter op. Ze kreeg haar vaste rustmomenten, therapieën in het naastgelegen revalidatiecentrum in bloktijden onder schooluren en ondertussen kreeg ze ook begeleiding vanuit het door onszelf gecontacteerde Autisme Expertisecentrum van Amarant, die nog betere aanwijzingen gaven voor de juffen. Zo werd er een goede balans gevonden tussen ouders, onderwijs en zorg. Een driehoek die onmisbaar is bij kinderen op cluster 3 onderwijs. Het jaar vloog voorbij…

In december 2017 was het genetisch traject afgerond. Aangezien onze dochter ook macrocefalie (vergroot hoofd) heeft, waren we destijds het traject aangegaan opdat DCD dan wel officieel vastgesteld dan wel ontkracht kon worden doordat er een mogelijke chromosoomafwijking of syndroom aan ten grondslag lag. Na een uitgebreide Exome Sequencing test op 20.000 genen bleek hier echter niets van en konden we verder met het vaststellen van een definitieve diagnose van DCD middels een Movement ABC dat door een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum afgenomen zou worden. Onze dochter scoorde laag, zeer laag op diverse motorische en coördinatie vereisende testen en uiteindelijk kwam de definitieve vaststelling van DCD in januari 2018. Hoewel ik zelf absoluut geen voorstander ben van het gegooi met labels en haar liever zie als kind, blijken deze in onze maatschappij ook nog steeds hard nodig om onze dochter op haar geliefde onderwijsplek te houden. De TLV zou in juli 2018 herzien worden en werd, mede door de definitieve diagnose DCD, afgegeven voor de gehele basisschooltijd. Tranen van ontroering toen de IB’er van de zorgschool mij liet weten dat zij ingestemd hadden met de verlenging tot 2022 en tranen van blijdschap toen de definitieve bevestiging vanuit het samenwerkingsverband in de bus viel.

Wat het voor ons als ouders betekent dat ons meisje mag blijven op de plek die voor haar op dit moment het meest passend is, valt met geen pen te beschrijven. We hebben ervoor geknokt en voor gevochten, maar uiteindelijk moet je onderwijsmensen hebben die met hun hele hart naar het kind kijken, erin geloven dat dit de beste plek is en er hun krabbel onder willen zetten.

Christi Korbee, eigenaar Autihelpende

Hoogfunctionerend autisme in de praktijk komt steeds vaker voor, maar hoe weet je dat nou?

Mensen met autisme die op hoger niveau functioneren

Hoogfunctionerend autisme is géén officiële medische term of diagnose. Het wordt gebruikt voor mensen met autisme die op een ‘hoger niveau’ functioneren en die op het eerste gezicht minder hinder van hun autisme lijken te hebben. In de maatschappij kunnen ze zich dan ook redelijk staande houden. Dit wil echter niet zeggen dat ze geen last hebben van hun
autisme kenmerken en gedrag. Het speelt zich echter grotendeels af in hun hoofd. Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak een (goede) baan en draaien op werkgebied ook aardig goed mee.

Autisme op drie niveaus

In de DSM-5 worden drie levels van ontwikkelingsstoornissen onderscheiden.

1. Op niveau 1, waar mensen met hoogfunctionerend autisme vaak zitten, zijn de klachten het mildst. Deze mensen zijn zo goed als zelfstandig. Zo komt het dan ook vaak voor dat hier de meeste mis-diagnoses voorkomen of dat hoogfunctionerend autisme pas op latere leeftijd wordt ontdekt.
2. Bij niveau 2 hebben mensen enige zelfredzaamheid, maar hebben wel behoefte aan ondersteuning, coaching en training. Afhankelijk van het karakter en intelligentieniveau heeft de ene persoon meer of minder hinder van zijn autisme.
3. Bij niveau 3 is er vaak sprake van ‘klassiek autisme’. Deze mensen hebben op grote schaal hulp en begeleiding nodig en zijn sterk verminderd zelfredzaam.

Zelfredzaamheid bij hoogfunctionerend autisme

Op het eerste gezicht zijn mensen met hoogfunctionerend autisme erg zelfredzaam. Dit kan echter ook een sterk vertekend beeld geven. Iemand met hoogfunctionerend autisme kan uitblinken op school, werk of specifieke interesses, maar dat betekent niet dat iemand dan ook gemakkelijk alle dagelijkse dingen goed afhandelt. Ze zijn vaak (over)gevoelig voor bepaalde prikkels en scoren over het algemeen slechter op de meer simpele dingen, zoals het huishouden, op tijd komen, iets plannen, naar een vreemde omgeving moeten, postzaken en boekhouding etc. De term hoogfunctionerend autisme mag dan ook niet inherent opgehangen worden aan excelleren, hoge intelligentie en uitzonderlijke prestaties.

Valkuilen bij hoogfunctionerend autisme

Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak te maken met diverse
maatschappelijke valkuilen. Bijvoorbeeld overgevoeligheid voor harde of juist monotone geluiden, drukte, planning, mensen die in en uitlopen, felle lichten, sociale bezoekjes en het onderhouden van sociale contacten. De behoefte hieraan is vaak een stuk minder. Ook de sociale dimensie kan problemen opleveren. Ze staan vaak niet goed in contact met hun gevoel en kunnen bepaalde wenselijke interacties dan ook niet goed ‘aanvoelen’. Hoe kan je nu het beste iemand begroeten? Wat zijn nu de verwachtingen? Hoe moet ik iemand troosten etc. zijn dingen waar mensen met (hoogfunctionerend) autisme niet goed in zijn. Veel gebruiken en rituelen uit de maatschappij die voor anderen vanzelfsprekend zijn, kunnen voor die doelgroep juist veel energie kosten.

Groter risico op burn-out en depressie

Mensen met hoogfunctionerend autisme lopen ook een grotere kans op een burn-out en depressies. Uit meerdere onderzoeken komt dit naar voren. Juist omdat deze groep zich continu wil aanpassen aan de heersende normen, kost dit veel energie en stress. Tel daarbij hun vaak aanwezige hoge prestatiedrang en perfectionisme bij op. Hierdoor gaan ze vaak op
hun tenen lopen gedurende lange periodes. Ook voelen ze zich vaak ‘anders’ en vervreemd van anderen door hun eigen denklevel en gedrag. Dan ook nog veel moeten compenseren brengt op ten duur een burn-out of (terugkerende) uitval en depressiviteit met zich mee. Door de constante stress in het lichaam, kunnen ook allerlei (vage) klachten ontstaan, zoals
hoofdpijn, vermoeidheid, prikkelbaarheid of ergere lichamelijke klachten als hoge bloeddruk, slapeloosheid, angststoornissen, paniekaanvallen of hartklachten.

Wil je meer informatie of heb je een vraag?

Wil je meer weten over hoogfunctionerend autisme? Het Autisme Centrum Groningen is hierin gespecialiseerd. Je kan contact opnemen met Corrie Heslinga, tel: 050-2043569 of ga naar de website:

www.autismecentrum-groningen.nl

Mijn dochter Amy heeft autisme. De diagnose kregen we toen de soorten autisme nog niet onder ASS vielen, Asperger. Heeft het ons veranderd? Ja, maar vooral positief. Als ouders kregen we een cursus om meer over autisme te leren.

Wat me altijd is bij gebleven is dat we als het ware alles moesten gaan ‘ondertitelen’, of wel superduidelijk zijn in wat je bedoelt. Woorden als straks of later bleken uit den boze. Dat was veel te vaag. Het vroeg wat omschakeling, maar het ging goed. Al maakten we natuurlijk wel eens wat blunders….

Zo was daar die ochtend, een schooldag. We zouden op de fiets gaan. We waren klaar maar hadden nog 10 minuten over. Dus ik vroeg haar de klok in de gaten te houden dan kon ik nog snel even in de keuken rommelen. U voelt hem al aankomen zeker …. Na ongeveer 15 minuten keek ik naar de klok en zag dat onze vertrektijd al verstreken was. Dus ik zei: ‘jij zou de klok toch in de gaten houden.’ Waarbij ze naar de klok wees en zei: ‘ja, hij hangt er nog.’ Ik moest zo lachen, niet zo zeer om haar reactie, maar om mijn eigen fout …. al doende leert men.

We zijn nu jaren verder. Het autisme is soms een vriend, soms een vijand. Soms gaat het goed, soms zit het hoofd vol. Te vol. En door Corona ligt alles stil. Geen onderwaterhockey, geen musical-les (alleen online maar dat is toch anders) en vooral geen Efteling. Niet lekker door het sprookjesbos wandelen met het fototoestel. En lekker vanuit rare hoeken dingen fotograferen. Gewoon plat op je buik ploffen om de draak van onder te fotograferen, of om een close-up te maken van de paddenstoelen. Geen uitlaatklep. Maar ze doet zo enorm haar best. Gelukkig heeft ze haar autisme begeleidster waar ze 1 of 2x per week even mee kan bellen en haar verhaal kan doen. Ze heeft een ‘volle hoofdenboek’ waar eigenlijk iedere avond in geschreven wordt. Het helpt haar ! Net zoals het haar helpt om soms even alleen maar bezig te zijn met haar computerscherm, films kijken, musicals kijken, muziek, computerspelletjes …

We hebben leren leven met haar bijzonderheden. Zo heeft ze veel angsten en is ze vaak moe (in haar hoofd, maar ook lichamelijk -al heeft dat laatste ook een andere oorzaak-), ze kan niet tegen onrecht en houdt zich precies aan regels. Ze kan ook enorm verdrietig worden als anderen zich niet aan de gestelde regels houden. Ze is nu 16 en gelukkig snapt ze nu een beetje waarin zij anders is dan de wereld om haar heen. Ze begrijpt soms zelfs sarcasme. En we kunnen soms ook praten over de situatie, over hetgeen gebeurd is. Dat is fijn. Vooral omdat er ook bij mij een vermoeden van ASS is. Ik sta op de wachtlijst (al meer dan een jaar inmiddels). Sommige dingen zijn voor mij zo herkenbaar. Alleen heb ik me 49 jaar lang gedragen zoals dat sociaal wenselijk is. En daar loop ik nu op vast. Daarom is het fijn dat ik met de handvaten die ik voor mijn dochter krijg ook zelf wat kan.

We blijven samen lachen om die kleine speciale momentjes die alleen autisten snappen.

_{Audrey Hollanders – moeder van een dochter met autisme}

Als ouder van een kind met autisme ben je op zoek naar handvatten. Handvatten om je kind verder te kunnen helpen en soms ook jezelf in dit proces, om beter te kunnen communiceren op de manier die het prettigst voelt voor je kind. Ook wij hebben zo’n zoektocht ervaren en kwamen gelukkig een methode tegen die voor ons werkte.

Doordat onze dochter erg jong was toen er allerlei symptomen boven kwamen drijven, begon de zoektocht al vroeg. In de jongste jaren dachten we aan hooggevoeligheid. Hier begon ik veel over te lezen en ik probeerde wat hulpmiddelen uit die haar mogelijk konden helpen. Toen ze op de basisschool zat en het sociale plaatje steeds meer in beeld kwam, las ik ook de eerste boeken over autisme. Al snel kwam ik uit bij de boeken van Colette de Bruin, boegbeeld van de methode Geef me de 5.

Colette is orthopedagogisch gedragsdeskundige, maar daarnaast ook dochter van een vader met autisme. Daardoor raakte ze meer en meer geïnteresseerd in het ‘anders denken’ van mensen met autisme. Ze zag van dichtbij wat hielp en ontwikkelde zo haar eigen methodiek. Mensen met autisme hebben bovenal behoefte aan duidelijkheid. Ze houden niet van onverwachte dingen en doordat de verbindingen in de hersenen anders werken, hebben zij vaak meer tijd nodig om voor ons ‘normale’ dingen te begrijpen. Dat heeft niets met slim of dom zijn te maken, maar puur met binnenkomende informatie anders verwerken.

Na het eerste boek genaamd ‘Geef me de 5’ volgde al snel het tweede boek dat ik aanschafte ‘Auti-communicatie’. Het gaf ons veel inzicht in hoe we om konden gaan met de behoefte aan duidelijkheid voor onze dochter. Zo leerden we dat we bij een vol hoofd dat hoofd konden tekenen, de onderwerpen in dat hoofd benoemen, prioriteren en uitleggen. Het is een methode die vandaag de dag nog steeds heel goed voor ons èn haar werkt. Door veel te visualiseren raken ze het of kwijt òf het wordt duidelijk waardoor het hoofd rustiger wordt.

Wat later schaften we het boekje ‘Mick’ aan. Daardoor werd ook inzichtelijk voor onze dochter zelf wat er met haar aan de hand was. Op een speelse manier, maar toch… Persoonlijk heeft het boek ‘Dit is autisme’ voor mijzelf heel veel duidelijkheid gebracht. Hoe werkt autisme in de hersenen? Hoe komt het dat onze dochter doet wat ze doet en waar ligt die basis. Het boek geeft een prachtige inkijk in het brein van iemand met autisme en zorgt dat je, voor zover mogelijk, autisme gaat begrijpen. En dat is alles, begrip. Begrip voor een medemens die moeite heeft met onze snelle maatschappij. Die het lastig vindt sarcasme te begrijpen. Die onbekende dingen moeilijk vindt en die gevoelig is voor licht of geluid, omdat alles ongefilterd binnenkomt.

Sinds anderhalf jaar ben ik ambassadeur van de Stichting Ambassadeurs Geef me de 5. Omdat ik verder wil vertellen wat de methode doet, dat het kan werken als je het goed toepast èn omdat ik onderschrijf wat Colette voor mensen met autisme kan betekenen.

Geef me de 5 is in Zuid Nederland nog behoorlijk onbekend en dat is ontzettend jammer. Het kan voor kinderen, maar ook volwassenen zò behulpzaam zijn. Inmiddels is er ook al een behoorlijke tijd een You Tube kanaal van Geef me de 5 online. Dus geef je niet veel om lezen, maar wil je wel graag weten wat het voor jou en/of jouw gezin kan betekenen? Kijk dan naar de duidelijke filmpjes. Of woon een lezing bij (nu ook online!), waarin Colette zelf vertelt wat autisme is of waarom iemand met autisme zo snel overprikkeld raakt.

Kijk voor alle info op: www.geefmede5.nl

_{Christi Korbee – eigenaar Autihelpende en lid van de Stichting Ambassadeurs Geef me de 5}

Een pittige peuter was onze dochter als we er nu op terug kijken. Helemaal niet wetende dat er iets anders aan de hand was. Ze is onze oudste dus we hadden geen vergelijking. Tot ze naar school moest. Al heel snel veranderde ons zo rustig leventje in een nachtmerrie. Ze wilde niet naar school, ging onder tafels zitten waar ze ook echt met geen mogelijkheid onderuit te krijgen was, liep weg , wilde niet buiten spelen, klom letterlijk tegen de deuren omhoog om naar huis te rennen en had dagelijks ruzie met leeftijdsgenoten.

Na de eerste onderzoeken kwam er de diagnose ODD en een verdenking van ADHD uit. We kregen handvaten voor school mee en zouden via een andere instantie verder geholpen worden. Helaas was deze organisatie beland in een reorganisatie en bleef de hulp uit. Ondertussen was de situatie op school alles behalve verbeterd en ook thuis was het de ene meltdown naar de andere. Uiteindelijk via weer een andere instantie konden we thuisbegeleiding krijgen. In een jaar tijd probeerde ze verschillende methodieken maar niets leek te helpen. School vond zichzelf nog steeds niet handelingsverlegen dus onze dochter mocht niet naar speciaal onderwijs. We kwamen in een onhoudbare situatie waar we niet meer uitkwamen. Manlief belandde in een burn out .

Doordat hij toch wel bepaalde herkenningspunten zag en wij het idee hadden dat de diagnose niet helemaal klopte is mijn man in de onderzoeksmolen terecht gekomen. PDD-NOS met ADD was de diagnose die eruit kwam. Wij hebben toen via de huisarts een second opinion aangevraagd voor onze dochter. Na weer een heel traject kwam er de diagnose MCDD met ADHD uit. Voor ons viel op dat moment de puzzel in elkaar. MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder) of wel meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis. Wat ons nog te wachten stond wisten we toen niet en hoe we haar konden helpen ook niet . 1 ding was zeker, ze MOEST echt van die school af want ze raakte helemaal de weg kwijt, was enorm angstig en boos op de hele wereld.

Via het bestuur van de scholengemeenschap is er uiteindelijk een orthopedagoog gevraagd om hier een oordeel over te geven. School vond zich nog steeds niet handelingsverlegen. Na een valse start met niet alle informatie vanuit school zijn wij als ouders na het aanleveren van de juiste documenten in het gelijk gesteld. Ze mocht uiteindelijk naar speciaal onderwijs cluster 3. Ook hadden wij via via eindelijk een thuisbegeleiding gevonden die bekend was met deze problematiek. De problemen waren hierdoor helaas niet opgelost. Ze had inmiddels zo’n angst voor school ontwikkeld dat ze dagelijks al escaleerde bij het wegbrengen. Ook kon ik meerdere malen per dag gebeld worden omdat ze in een driftbui zat. Ze liet zich alleen door mij kalmeren. Dit zorgde ervoor dat ik steeds op 2 plekken tegelijk moest zijn wat je dus niet volhoudt. Ik raakte overspannen.

Eenmaal weer aan het werk bleek toch dat de combinatie werken en er op deze manier moeten zijn voor je kind niet haalbaar was. Op dit punt heb ik besloten mijn huidige baan na 17 jaar trouwe dienst op te zeggen. Door het kunnen krijgen van informele zorgverlening kon ik de zorg van onze dochter zelf gaan doen en kon mijn man zich richten op zijn baan. Hierdoor was en onze dochter geholpen èn zorgde dat ervoor dat wij beide niet nog eens onderuit gingen. We hebben echt samen als ouders met de hulpverlening en de cluster 3 school heel hard gewerkt om te zorgen dat het op de cluster 3 school wel zou slagen. Helaas bleek ook deze school niet de juiste te zijn. Te veel prikkels, te weinig structuur, niet voldoende duidelijkheid dus voor haar geen veilige plek. Na de zoveelste hele heftige meltdown gaf ook onze dochter aan dat ze het niet meer kon opbrengen. Wederom kwam er een overzetting. Dit keer naar een cluster 4 school waar ze in inmiddels half groep 7 zou starten. De paar sociale contacten die ze ondanks alles had opgebouwd moest ze achter laten. Dat deed pijn. Het voelde als falen, zowel voor haar als voor ons. Na de opbouw op de cluster 4 school moest onze dochter met de taxi naar school. Dit bleek al snel niet haalbaar. Het leerlingenvervoer was echt een zooitje ongeregeld. Ze kwam al overprikkeld op school aan en eenmaal thuis kwam de ene driftbui naar de andere. Vaak haalde ze thuis niet eens en ontstonden er escalaties in de taxi.

Uiteindelijk na weer een heel traject hebben we individueel leerlingenvervoer gekregen. Ook dit was niet voldoende gestructureerd voor onze dochter. Elke dag een ander vreemd gezicht was immers geen veiligheid. Later kregen we wekelijks te horen wie er zou rijden. Echter stond Pietje op mijn lijstje en Jantje stond voor de deur. Wederom blokkeerde onze dochter, kwamen er meer driftbuien en ging het nog steeds niet. Na heel wat telefoontjes en uitzoekwerk zijn we met de gemeente overeengekomen zelf een taxibedrijf te zoeken die haar de structuur zou bieden die ze nodig heeft. Dit is me gelukt! Sinds dat moment gaat ze bergopwaarts. Ze is beter leerbaar op school en komt niet meer zo overprikkeld thuis. De begeleiding van haar moeder, kleinere klassen, de structuur, de duidelijke regels en aangepaste taxi deden haar zichtbaar goed. Toch liep ze een eind achter in haar ontwikkeling en op leerniveau.

Na wederom een onderzoek hoe haar het beste te kunnen helpen kwam er een algehele ontwikkelingsachterstand bovenop de diagnoses die al waren gesteld. In groep 8 is onze dochter daarom toch terug gezet naar groep 7. Op deze manier had ze net even wat extra tijd om het een en ander in te halen. In groep 8 zijn we op tijd begonnen met het zoeken naar de juiste school. Eenmaal een school gevonden zagen we dat de spanningen om straks weer naar een andere school te moeten op begonnen te lopen. De VSO bood de kans om al in te stromen en alle partijen waren het er over eens. Dit zou het beste zijn en een eventuele uitval voorkomen.  

Na weer een traject van een paar maanden waarin we aan hebben moeten tonen waarom deze school en waarom de taxi op deze manier, is ze inmiddels een paar weken geleden eindelijk gestart. Een VSO, praktijkgericht, met intensieve ondersteuning. Bij deze school zit een behandelcentrum en op dit moment zijn wij aan het zoeken hoe we haar daar in behandeling zouden kunnen krijgen in combinatie met de begeleiding met mij als moeder. Dit zou voor het beste resultaat kunnen zorgen. Wij hebben alle vertrouwen in deze school en hopen door een goede samenwerking er uit te halen wat er in zit.

Naast school hebben we natuurlijk ook nog een leven als gezin. Onze dagen bestaan uit constant observeren en daarop te reageren. Dit kost heel veel energie. Je kunt ook niet zeggen “vandaag even niet”. Wij, maar ook zeker onze dochter kunnen ook vaak niet doen wat we zouden willen. Als we dat toch doen betaalt zij, maar ook zeker wij daar de hoofdprijs voor in de vorm van een heftige meltdown. Toch proberen wij altijd te denken in mogelijkheden en proberen we steeds weer iets nieuws uit om zo te onderzoeken waar de grens ligt en of ze misschien weer ergens in gegroeid is. Helaas hebben we ook vaak te maken met oordelen en vooroordelen. Dit omdat men aan de buitenkant niets ziet. Ook kan onze dochter heel goed en heel lang het zogenaamde masker op zetten. Pas eenmaal thuis met eigen gezin knalt ze alle opgebouwde spanning eruit. Dit is voor anderen dus niet zichtbaar. Voor onze jongste dochter is het ook vaak niet makkelijk. Wij proberen daarom om de beurt ook tijd voor haar te maken en iets leuks te gaan doen.

Dagbesteding voor onze oudste hebben we geprobeerd maar lukt niet. We zijn daar inmiddels ook mee gestopt. Het is vaak pittig om alle ballen hoog te houden in ons huishouden. Je hebt je rol als ouder eigenlijk geruild voor een rol als hulpverlener. Daarnaast blijf je ook nog ouder. De thuisbegeleiding heeft ons veel geleerd. Toch vond ik het belangrijk om zelf ook goede informele zorg te kunnen bieden. Ik heb daarom de thuisopleiding kindercoach behaald en aangevuld met coaching bij autisme. Hiermee heb ik veel geleerd dat ik gelijk toe kan passen. Inmiddels ben ik gestart met een cursus cognitieve gedragstherapie. Door daarnaast te zoeken naar informatie specifiek over het mcdd zijn we in aanraking gekomen met Onbegrijpelijk Brein. Een stichting die voorlichting en advies geeft voor iedereen die op wat voor manier dan ook met MCDD te maken heeft. Fijn om eens (h)erkenning te vinden.

Na het volgen van een cursus zet ik me inmiddels in als ervaringsdeskundige en organiseer ik oudernetwerken. In vergelijking met een paar jaar geleden is ons leven echt helemaal omgegooid. We worden gek van steeds weer die strijd om haar te kunnen bieden wat ze nodig heeft en al het papierwerk dat daarbij komt kijken. Er is voor deze problematiek geen standaard oplossing. Je moet per dag bekijken hoe het met haar gaat. Als ze iets kan wil dat niet zeggen dat ze dat volgende week ook nog kan. Alles hangt nauw samen met haar welzijn. De huidige manier van zorg is niet passend bij deze problematiek. Ze vallen overal net tussenin en dat maakt het enorm lastig. Als je dan te horen krijgt dat het zeldzaam is dat een kind met deze problematiek nog thuis woont en dat er gezegd wordt dat ze tot zover heeft kunnen ontwikkelen door alles wat wij als ouders hebben gedaan maakt mij dat trots. Het geeft mij de energie om door te zetten, hoe moeilijk het vaak ook is. Ook al weten we dat we er nog lang niet zijn en de puberteit pas net is begonnen.

We zullen waarschijnlijk nog een hele lange weg te gaan hebben. Niet weten hoe en of ze in de toekomst verder ontwikkeld. We zijn vastbesloten om haar op de goede weg te houden. Mijn advies aan andere ouders? Twijfel niet aan je zelf, wat een ander ook zegt. Jij kent je kind het beste. Blijf denken in mogelijkheden, hoe klein en moeilijk die ook zijn. Zorg voor korte lijntjes en blijf in gesprek met school en hulpverlening. Probeer ècht samen op één lijn te komen zodat er van alle kanten dezelfde begeleiding ontstaat.

Wat is mijn droom? Om er bij onze dochter uit te halen wat erin zit. Verder denk ik nog niet te veel aan de toekomst maar leven wij per dag. Ik hoop dat ik alle kennis en ervaring die ik inmiddels heb opgedaan kan gaan gebruiken om andere die te maken hebben met deze problematiek te helpen en te steunen. Je staat er immers niet alleen voor.

_{Ilse Haneveer-Frensch – moeder van een dochter met MCDD}

Toen bij mij in 2013 de diagnose autisme werd vastgesteld wist ik eigenlijk nog weinig over wat autisme was en wat de impact is voor iemand met autisme zelf en ook voor de omgeving waarin iemand autisme heeft.

De ervaringen met autisme waren tot op dat moment hoofdzakelijk, in mijn werk als leerkracht, kinderen die in hun eigen wereldje leefden, zich moeilijk konden concentreren, niet tegen verandering konden, driftbuien kregen, eigenwijs waren, met hun handen stonden te wapperen of volledig opgingen in dezelfde handeling. De volwassenen met autisme die ik wel eens gezien had waren soms helemaal gefixeerd op één ding of kenden het hele treinboekje uit hun hoofd.

Ook had ik nog nooit gehoord van de theory of mind, executieve functies, dyspraxie, overprikkeling, onderprikkeling of meltdowns. Wat ik wel regelmatig hoorde en ook merkte was dat ik niet echt sociaal was, me niet kon inleven, niet goed kon plannen en organiseren, de dingen altijd op dezelfde wijze deed, graag alleen was, niet tegen drukte kon, niet flexibel was, plotseling erg boos kon worden en erg vaak last had van geluid en licht.

Na de zoveelste burn-out, het zoveelste gesprek met psychiater, psycholoog en andere hulpverleners werd ik doorverwezen naar een in autisme gespecialiseerde instelling waar, na een aantal onderzoeken en gesprekken, de diagnose gesteld werd.

Mijn gedrag, mijn ‘zijn’ hoefde niet meer toe geschreven te worden aan niet sociaal zijn, een kort lontje hebben, eigenwijs zijn. Nee, in mijn hoofd loopt de verwerking van prikkels anders dan bij de meeste mensen, ik heb autisme.

Maar dat zie je niet aan de buitenkant. Aan de buitenkant zie je niet hoe moeilijk het is om in een gesprek hoofdzaken en bijzaken te scheiden, hoe moeilijk het is om direct te reageren in een gesprek, hoe moeilijk het kan zijn om te ontdekken of iets nu letterlijk of figuurlijk wordt bedoeld. Wat de invloed is van geluid op mijn zintuigen, licht, aanraking, smaak enz. Het is ook moeilijk te begrijpen dat dezelfde handelingen en structuur mij veiligheid en houvast bieden.

Ik heb in de periode voor mijn diagnose zo goed mogelijk geprobeerd mij aan te passen aan de wereld om mij heen, ik keek goed wat anderen deden en imiteerde dat gedrag, ik kon heel goed camoufleren wat er eigenlijk precies bij mij in het hoofd gebeurde en hoe de onzekerheid, faalangst en twijfel aan mijzelf steeds groter werd en regelmatig zorgde voor depressie en somberheid. Ik deed het toch niet goed…

Nu weet ik inmiddels dat het niet is dat ik het niet goed doe, maar dat ik het anders doe. Anders dan de meeste mensen. Nu weet ik dat anders denken en verwerken niet verkeerd is, maar misschien wel kan leiden tot andere inzichten en tot creativiteit.

_{Paul Speijcken}

Zie voor meer blogs van Paul: Autispirit.wordpress.com