Een pittige peuter was onze dochter als we er nu op terug kijken. Helemaal niet wetende dat er iets anders aan de hand was. Ze is onze oudste dus we hadden geen vergelijking. Tot ze naar school moest. Al heel snel veranderde ons zo rustig leventje in een nachtmerrie. Ze wilde niet naar school, ging onder tafels zitten waar ze ook echt met geen mogelijkheid onderuit te krijgen was, liep weg , wilde niet buiten spelen, klom letterlijk tegen de deuren omhoog om naar huis te rennen en had dagelijks ruzie met leeftijdsgenoten.
Na de eerste onderzoeken kwam er de diagnose ODD en een verdenking van ADHD uit. We kregen handvaten voor school mee en zouden via een andere instantie verder geholpen worden. Helaas was deze organisatie beland in een reorganisatie en bleef de hulp uit. Ondertussen was de situatie op school alles behalve verbeterd en ook thuis was het de ene meltdown naar de andere. Uiteindelijk via weer een andere instantie konden we thuisbegeleiding krijgen. In een jaar tijd probeerde ze verschillende methodieken maar niets leek te helpen. School vond zichzelf nog steeds niet handelingsverlegen dus onze dochter mocht niet naar speciaal onderwijs. We kwamen in een onhoudbare situatie waar we niet meer uitkwamen. Manlief belandde in een burn out .
Doordat hij toch wel bepaalde herkenningspunten zag en wij het idee hadden dat de diagnose niet helemaal klopte is mijn man in de onderzoeksmolen terecht gekomen. PDD-NOS met ADD was de diagnose die eruit kwam. Wij hebben toen via de huisarts een second opinion aangevraagd voor onze dochter. Na weer een heel traject kwam er de diagnose MCDD met ADHD uit. Voor ons viel op dat moment de puzzel in elkaar. MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder) of wel meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis. Wat ons nog te wachten stond wisten we toen niet en hoe we haar konden helpen ook niet . 1 ding was zeker, ze MOEST echt van die school af want ze raakte helemaal de weg kwijt, was enorm angstig en boos op de hele wereld.
Via het bestuur van de scholengemeenschap is er uiteindelijk een orthopedagoog gevraagd om hier een oordeel over te geven. School vond zich nog steeds niet handelingsverlegen. Na een valse start met niet alle informatie vanuit school zijn wij als ouders na het aanleveren van de juiste documenten in het gelijk gesteld. Ze mocht uiteindelijk naar speciaal onderwijs cluster 3. Ook hadden wij via via eindelijk een thuisbegeleiding gevonden die bekend was met deze problematiek. De problemen waren hierdoor helaas niet opgelost. Ze had inmiddels zo’n angst voor school ontwikkeld dat ze dagelijks al escaleerde bij het wegbrengen. Ook kon ik meerdere malen per dag gebeld worden omdat ze in een driftbui zat. Ze liet zich alleen door mij kalmeren. Dit zorgde ervoor dat ik steeds op 2 plekken tegelijk moest zijn wat je dus niet volhoudt. Ik raakte overspannen.
Eenmaal weer aan het werk bleek toch dat de combinatie werken en er op deze manier moeten zijn voor je kind niet haalbaar was. Op dit punt heb ik besloten mijn huidige baan na 17 jaar trouwe dienst op te zeggen. Door het kunnen krijgen van informele zorgverlening kon ik de zorg van onze dochter zelf gaan doen en kon mijn man zich richten op zijn baan. Hierdoor was en onze dochter geholpen èn zorgde dat ervoor dat wij beide niet nog eens onderuit gingen. We hebben echt samen als ouders met de hulpverlening en de cluster 3 school heel hard gewerkt om te zorgen dat het op de cluster 3 school wel zou slagen. Helaas bleek ook deze school niet de juiste te zijn. Te veel prikkels, te weinig structuur, niet voldoende duidelijkheid dus voor haar geen veilige plek. Na de zoveelste hele heftige meltdown gaf ook onze dochter aan dat ze het niet meer kon opbrengen. Wederom kwam er een overzetting. Dit keer naar een cluster 4 school waar ze in inmiddels half groep 7 zou starten. De paar sociale contacten die ze ondanks alles had opgebouwd moest ze achter laten. Dat deed pijn. Het voelde als falen, zowel voor haar als voor ons. Na de opbouw op de cluster 4 school moest onze dochter met de taxi naar school. Dit bleek al snel niet haalbaar. Het leerlingenvervoer was echt een zooitje ongeregeld. Ze kwam al overprikkeld op school aan en eenmaal thuis kwam de ene driftbui naar de andere. Vaak haalde ze thuis niet eens en ontstonden er escalaties in de taxi.
Uiteindelijk na weer een heel traject hebben we individueel leerlingenvervoer gekregen. Ook dit was niet voldoende gestructureerd voor onze dochter. Elke dag een ander vreemd gezicht was immers geen veiligheid. Later kregen we wekelijks te horen wie er zou rijden. Echter stond Pietje op mijn lijstje en Jantje stond voor de deur. Wederom blokkeerde onze dochter, kwamen er meer driftbuien en ging het nog steeds niet. Na heel wat telefoontjes en uitzoekwerk zijn we met de gemeente overeengekomen zelf een taxibedrijf te zoeken die haar de structuur zou bieden die ze nodig heeft. Dit is me gelukt! Sinds dat moment gaat ze bergopwaarts. Ze is beter leerbaar op school en komt niet meer zo overprikkeld thuis. De begeleiding van haar moeder, kleinere klassen, de structuur, de duidelijke regels en aangepaste taxi deden haar zichtbaar goed. Toch liep ze een eind achter in haar ontwikkeling en op leerniveau.
Na wederom een onderzoek hoe haar het beste te kunnen helpen kwam er een algehele ontwikkelingsachterstand bovenop de diagnoses die al waren gesteld. In groep 8 is onze dochter daarom toch terug gezet naar groep 7. Op deze manier had ze net even wat extra tijd om het een en ander in te halen. In groep 8 zijn we op tijd begonnen met het zoeken naar de juiste school. Eenmaal een school gevonden zagen we dat de spanningen om straks weer naar een andere school te moeten op begonnen te lopen. De VSO bood de kans om al in te stromen en alle partijen waren het er over eens. Dit zou het beste zijn en een eventuele uitval voorkomen.
Na weer een traject van een paar maanden waarin we aan hebben moeten tonen waarom deze school en waarom de taxi op deze manier, is ze inmiddels een paar weken geleden eindelijk gestart. Een VSO, praktijkgericht, met intensieve ondersteuning. Bij deze school zit een behandelcentrum en op dit moment zijn wij aan het zoeken hoe we haar daar in behandeling zouden kunnen krijgen in combinatie met de begeleiding met mij als moeder. Dit zou voor het beste resultaat kunnen zorgen. Wij hebben alle vertrouwen in deze school en hopen door een goede samenwerking er uit te halen wat er in zit.
Naast school hebben we natuurlijk ook nog een leven als gezin. Onze dagen bestaan uit constant observeren en daarop te reageren. Dit kost heel veel energie. Je kunt ook niet zeggen “vandaag even niet”. Wij, maar ook zeker onze dochter kunnen ook vaak niet doen wat we zouden willen. Als we dat toch doen betaalt zij, maar ook zeker wij daar de hoofdprijs voor in de vorm van een heftige meltdown. Toch proberen wij altijd te denken in mogelijkheden en proberen we steeds weer iets nieuws uit om zo te onderzoeken waar de grens ligt en of ze misschien weer ergens in gegroeid is. Helaas hebben we ook vaak te maken met oordelen en vooroordelen. Dit omdat men aan de buitenkant niets ziet. Ook kan onze dochter heel goed en heel lang het zogenaamde masker op zetten. Pas eenmaal thuis met eigen gezin knalt ze alle opgebouwde spanning eruit. Dit is voor anderen dus niet zichtbaar. Voor onze jongste dochter is het ook vaak niet makkelijk. Wij proberen daarom om de beurt ook tijd voor haar te maken en iets leuks te gaan doen.
Dagbesteding voor onze oudste hebben we geprobeerd maar lukt niet. We zijn daar inmiddels ook mee gestopt. Het is vaak pittig om alle ballen hoog te houden in ons huishouden. Je hebt je rol als ouder eigenlijk geruild voor een rol als hulpverlener. Daarnaast blijf je ook nog ouder. De thuisbegeleiding heeft ons veel geleerd. Toch vond ik het belangrijk om zelf ook goede informele zorg te kunnen bieden. Ik heb daarom de thuisopleiding kindercoach behaald en aangevuld met coaching bij autisme. Hiermee heb ik veel geleerd dat ik gelijk toe kan passen. Inmiddels ben ik gestart met een cursus cognitieve gedragstherapie. Door daarnaast te zoeken naar informatie specifiek over het mcdd zijn we in aanraking gekomen met Onbegrijpelijk Brein. Een stichting die voorlichting en advies geeft voor iedereen die op wat voor manier dan ook met MCDD te maken heeft. Fijn om eens (h)erkenning te vinden.
Na het volgen van een cursus zet ik me inmiddels in als ervaringsdeskundige en organiseer ik oudernetwerken. In vergelijking met een paar jaar geleden is ons leven echt helemaal omgegooid. We worden gek van steeds weer die strijd om haar te kunnen bieden wat ze nodig heeft en al het papierwerk dat daarbij komt kijken. Er is voor deze problematiek geen standaard oplossing. Je moet per dag bekijken hoe het met haar gaat. Als ze iets kan wil dat niet zeggen dat ze dat volgende week ook nog kan. Alles hangt nauw samen met haar welzijn. De huidige manier van zorg is niet passend bij deze problematiek. Ze vallen overal net tussenin en dat maakt het enorm lastig. Als je dan te horen krijgt dat het zeldzaam is dat een kind met deze problematiek nog thuis woont en dat er gezegd wordt dat ze tot zover heeft kunnen ontwikkelen door alles wat wij als ouders hebben gedaan maakt mij dat trots. Het geeft mij de energie om door te zetten, hoe moeilijk het vaak ook is. Ook al weten we dat we er nog lang niet zijn en de puberteit pas net is begonnen.
We zullen waarschijnlijk nog een hele lange weg te gaan hebben. Niet weten hoe en of ze in de toekomst verder ontwikkeld. We zijn vastbesloten om haar op de goede weg te houden. Mijn advies aan andere ouders? Twijfel niet aan je zelf, wat een ander ook zegt. Jij kent je kind het beste. Blijf denken in mogelijkheden, hoe klein en moeilijk die ook zijn. Zorg voor korte lijntjes en blijf in gesprek met school en hulpverlening. Probeer ècht samen op één lijn te komen zodat er van alle kanten dezelfde begeleiding ontstaat.
Wat is mijn droom? Om er bij onze dochter uit te halen wat erin zit. Verder denk ik nog niet te veel aan de toekomst maar leven wij per dag. Ik hoop dat ik alle kennis en ervaring die ik inmiddels heb opgedaan kan gaan gebruiken om andere die te maken hebben met deze problematiek te helpen en te steunen. Je staat er immers niet alleen voor.
Ilse Haneveer-Frensch – moeder van een dochter met MCDD