Op de eerste dag van de autismeweek schreef ik hier al over onze dochter. Hoe zij startte op regulier onderwijs en de diagnose die destijds gesteld werd. Toen nog benoemd als Autisme (klassiek) en daarnaast een voorlopige diagnose DCD (coördinatie ontwikkelingsstoornis), Ik vertelde wat het met ons deed om de overgang van regulier naar speciaal onderwijs vlot te trekken. Nu, bijna vierenhalf jaar verder, laat ik graag weten hoe we haar huidige onderwijssetting ervaren en welke verlossende antwoorden er voor ons gekomen zijn, zodat haar huidige school definitief als passend aangewezen mocht worden.
Onze dochter maakte in oktober 2016 de overstap naar Speciaal Onderwijs nadat we in mei 2016 duidelijkheid kregen over waar ze stond, qua (disharmonisch) profiel. Ze startte op cluster 3 onderwijs (mytylschool) en haar metamorfose was verbluffend. In twee dagen tijd veranderde ze van een triest hoopje in een enthousiast en vrolijk meisje dat zei: “Mama, hier begrijpen ze mij.” Hiermee zeker niet alleen doelend op de leerkrachten, maar ook op de kinderen die net zoals zijzelf moeite hadden met een aantal activiteiten en ook ‘anders’ waren. Ze doorliep dat eerste jaar vloeiend en had een goede klik met haar juffen. Ze stroomde door naar groep 4 (niveau groep 3) en kwam bij twee nieuwe juffen terecht. Twee jonge en iets minder ervaren juffen die ontzettend hun best deden en hoewel we in het begin regelmatig bij moesten sturen, pakten zij het samen ook steeds beter op. Ze kreeg haar vaste rustmomenten, therapieën in het naastgelegen revalidatiecentrum in bloktijden onder schooluren en ondertussen kreeg ze ook begeleiding vanuit het door onszelf gecontacteerde Autisme Expertisecentrum van Amarant, die nog betere aanwijzingen gaven voor de juffen. Zo werd er een goede balans gevonden tussen ouders, onderwijs en zorg. Een driehoek die onmisbaar is bij kinderen op cluster 3 onderwijs. Het jaar vloog voorbij…
In december 2017 was het genetisch traject afgerond. Aangezien onze dochter ook macrocefalie (vergroot hoofd) heeft, waren we destijds het traject aangegaan opdat DCD dan wel officieel vastgesteld dan wel ontkracht kon worden doordat er een mogelijke chromosoomafwijking of syndroom aan ten grondslag lag. Na een uitgebreide Exome Sequencing test op 20.000 genen bleek hier echter niets van en konden we verder met het vaststellen van een definitieve diagnose van DCD middels een Movement ABC dat door een fysiotherapeut van het revalidatiecentrum afgenomen zou worden. Onze dochter scoorde laag, zeer laag op diverse motorische en coördinatie vereisende testen en uiteindelijk kwam de definitieve vaststelling van DCD in januari 2018. Hoewel ik zelf absoluut geen voorstander ben van het gegooi met labels en haar liever zie als kind, blijken deze in onze maatschappij ook nog steeds hard nodig om onze dochter op haar geliefde onderwijsplek te houden. De TLV zou in juli 2018 herzien worden en werd, mede door de definitieve diagnose DCD, afgegeven voor de gehele basisschooltijd. Tranen van ontroering toen de IB’er van de zorgschool mij liet weten dat zij ingestemd hadden met de verlenging tot 2022 en tranen van blijdschap toen de definitieve bevestiging vanuit het samenwerkingsverband in de bus viel.
Wat het voor ons als ouders betekent dat ons meisje mag blijven op de plek die voor haar op dit moment het meest passend is, valt met geen pen te beschrijven. We hebben ervoor geknokt en voor gevochten, maar uiteindelijk moet je onderwijsmensen hebben die met hun hele hart naar het kind kijken, erin geloven dat dit de beste plek is en er hun krabbel onder willen zetten.
Christi Korbee, eigenaar Autihelpende